Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

1 февраля в России стартует Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

1/февраля /  / 

Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах  - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.

С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы  медицинской помощи таким больным.

В регионах в феврале пройдут совещания и «круглые» столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

29 февраля Министр здравоохранения и социального развития Т.А.Голикова проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.

Информационную поддержку Благотворительной акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России», в ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках телеканала в течение месяца будут  показаны сюжеты, в основе которых - истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. 

Включиться в эту акцию могут все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы.

Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.

Подробную информацию о проведении Благотворительной   акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48

C

Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:  

http://www.rarediseaseday.ru  (http://редкий-день.рф/)

Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.
Его реквизиты: Некоммерческая организация
                             Благотворительный фонд
                            «Под флагом добра»
                            ИНН 7707330373
                            Р/с  40703810538040005368
                            В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
                            БИК 044525225
                            Кор. счет 30101810400000000225 

Организаторы Благотворительной акции:
Совет общественных организаций по защите прав пациентов
Акция проходит при поддержке Минздравсоцразвития России
Информационную поддержку оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК)
 

Справочная информация

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

 В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов. Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в настоящее время разработаны стандарты оказания медицинской помощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.

В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний - адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания. 
 

В профилактике редких (орфанных) заболеваний большая роль отводится пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребенка. В 2011 году программы по развитию пренатальной диагностики были внедрены в 29 регионах. С 2012 года в проект включены еще 27 регионов. 
 

Лекарственное обеспечение детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, проводится за счет федерального и региональных бюджетов.

На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,  болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. В 2010 году на реализацию программы было направлено 42 501,0 млн рублей и более 49 млрд рублей - в 2011 году.

По целому ряду редких болезней имеются зарегистрированные в стране лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания. С вступлением в силу 1 сентября 2010 года закона «Об обращении лекарственных средств» был разработан и утвержден новый порядок ввоза лекарственных средств для медицинского применения.

Теперь ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям, а это часто именно орфанные препараты, заметно упрощен. Максимальный срок рассмотрения заявки на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов по медицинским показаниям составляет пять рабочих дней. Пациенту или его представителю из региона не нужно приезжать в Москву, чтобы подать заявку. Разрешение Минздравсоцразвития России на ввоз таких лекарственных препаратов выдается в форме электронного документа, подписанного электронной цифровой подписью.

 Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.

 Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

В Минздравсоцразвития России налажено тесное взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, при Минздравсоцразвитии создан и работает Совет пациентских организаций. В рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России.

До 2015 года на национальную онкологическую программу планируется выделить более 27 млрд руб

Татьяна Голикова: До 2015 года на национальную онкологическую программу планируется выделить более 27 млрд руб.

24/ноября/2011 /  / 

Об этом министр Татьяна Голикова сообщила на Всероссийском совещании онкологов.

По ее словам, в России с 2009 года реализуется онкологическая программа по снижению смертности от онкологических заболеваний.

До 2011 года в этой программе участвовали 35 регионов. На эти цели из федерального бюджета было выделено около 19 млрд руб. «До конца 2015 года поэтапно в реализацию мероприятий будут включены все оставшиеся регионы», - сказала Министр. Она также добавила, что благодаря проведенным мероприятиям в регионах-участниках создана новая инфраструктура онкологических учреждений и улучшена материально-техническая база.

Татьяна Голикова рассказала о том, что впервые за многие годы в 2010 году наметилась тенденция к снижению показателей смертности от злокачественных образований. «В 2010 году по сравнению с 2009 годом смертность от онкологических заболеваний снизилась на 0,9%. За девять месяцев 2011 года по сравнению с аналогичным периодом 2010 года снизилась еще на 1,6%, среди детей на 8,7%. Тенденция снижения отмечается по большинству локализаций злокачественных новообразований, но настораживает рост на 2% смертности от рака предстательной железы», - отметила глава ведомства.

Она добавила, что в рамках модернизации онкологической службы дополнительно к ныне функционирующим 2169 первичным онкологическим кабинетам будет открыто еще более 400 кабинетов. Запланированы капитальные и текущие ремонты в 63 онкологических диспансерах, оснащение современным медицинским оборудованием 96 онкологических диспансеров и 1150 учреждений, оказывающих первичную медико-санитарную помощь.

Начнется поэтапное внедрение 39 стандартов медпомощи, охватывающих 284 нозологии. «Мы начали с порядков, но не хватало закона («Об основах охраны здоровья граждан РФ»), чтобы внедрить стандарты. В самое ближайшее время мы начнем публиковать для обсуждения стандарты по онкологической помощи. Все стандарты самым тщательным образом готовились ведущими федеральными учреждениями и главными специалистами. Мы ждем от замечаний и предложений, а также надеемся на плодотворное взаимодействие», - обратилась Татьяна Голикова к участникам совещания.

Министр сообщила, что заболеваемость злокачественными новообразованиями в России растет почти на 2% ежегодно. По ее словам, это связано с эффективностью профилактики и повышения выявляемости заболеваний среди населения. Она также отметила, что растет число больных, выявленных на ранних стадиях заболеваний. «Пока процент раннего выявления больных сохраняется на уровне 47-48%, что, к сожалению, ниже рекомендуемого международного показателя – не менее 50%. Мы смогли добиться роста пятилетней выживаемости больных, сегодня достигли показателей 51%, но этого недостаточно. Европейское значение показателя составляет 55-75%», - сообщила глава Минздравсоцразвития.

«Не всегда все зависит от врачей-онкологов, дефицит которых мы с вами наблюдаем. Их коэффициент совместительства составляет 1,7 – это очень высокая нагрузка на онкологов», - сказала Татьяна Голикова. Она сказала, что важную роль в выявлении заболевания играют врачи первичного звена здравоохранения.

«Только около 37% лиц, осмотренных с целью выявления онкологических заболеваний, проходят через смотровые медицинские кабинеты. Население не совсем доверяет первичному звену здравоохранения, предпочитая обследоваться в рамках скрининговых программ и диспансеризации населения. Качество первичного обследования пока оставляет желать лучшего. Среди направленных в онкологические учреждения диагноз злокачественных образований подтверждается только в 50% случаев», - добавила она.

Главный онколог России Валерий Чиссов сообщил, что с 2010 года в России ведется федеральный регистр онкологических заболеваний. На сегодняшний день в этом регистре находятся более 1 млн чел. из 24 регионов России. Он отметил, что готова база данных еще из 38 регионов страны.

Татьяна Голикова: До 2015 года на национальную онкологическую программу планируется выделить более 27 млрд руб.

24/ноября/2011 /  / 

Об этом министр Татьяна Голикова сообщила на Всероссийском совещании онкологов.

По ее словам, в России с 2009 года реализуется онкологическая программа по снижению смертности от онкологических заболеваний.

До 2011 года в этой программе участвовали 35 регионов. На эти цели из федерального бюджета было выделено около 19 млрд руб. «До конца 2015 года поэтапно в реализацию мероприятий будут включены все оставшиеся регионы», - сказала Министр. Она также добавила, что благодаря проведенным мероприятиям в регионах-участниках создана новая инфраструктура онкологических учреждений и улучшена материально-техническая база.

Татьяна Голикова рассказала о том, что впервые за многие годы в 2010 году наметилась тенденция к снижению показателей смертности от злокачественных образований. «В 2010 году по сравнению с 2009 годом смертность от онкологических заболеваний снизилась на 0,9%. За девять месяцев 2011 года по сравнению с аналогичным периодом 2010 года снизилась еще на 1,6%, среди детей на 8,7%. Тенденция снижения отмечается по большинству локализаций злокачественных новообразований, но настораживает рост на 2% смертности от рака предстательной железы», - отметила глава ведомства.

Она добавила, что в рамках модернизации онкологической службы дополнительно к ныне функционирующим 2169 первичным онкологическим кабинетам будет открыто еще более 400 кабинетов. Запланированы капитальные и текущие ремонты в 63 онкологических диспансерах, оснащение современным медицинским оборудованием 96 онкологических диспансеров и 1150 учреждений, оказывающих первичную медико-санитарную помощь.

Начнется поэтапное внедрение 39 стандартов медпомощи, охватывающих 284 нозологии. «Мы начали с порядков, но не хватало закона («Об основах охраны здоровья граждан РФ»), чтобы внедрить стандарты. В самое ближайшее время мы начнем публиковать для обсуждения стандарты по онкологической помощи. Все стандарты самым тщательным образом готовились ведущими федеральными учреждениями и главными специалистами. Мы ждем от замечаний и предложений, а также надеемся на плодотворное взаимодействие», - обратилась Татьяна Голикова к участникам совещания.

Министр сообщила, что заболеваемость злокачественными новообразованиями в России растет почти на 2% ежегодно. По ее словам, это связано с эффективностью профилактики и повышения выявляемости заболеваний среди населения. Она также отметила, что растет число больных, выявленных на ранних стадиях заболеваний. «Пока процент раннего выявления больных сохраняется на уровне 47-48%, что, к сожалению, ниже рекомендуемого международного показателя – не менее 50%. Мы смогли добиться роста пятилетней выживаемости больных, сегодня достигли показателей 51%, но этого недостаточно. Европейское значение показателя составляет 55-75%», - сообщила глава Минздравсоцразвития.

«Не всегда все зависит от врачей-онкологов, дефицит которых мы с вами наблюдаем. Их коэффициент совместительства составляет 1,7 – это очень высокая нагрузка на онкологов», - сказала Татьяна Голикова. Она сказала, что важную роль в выявлении заболевания играют врачи первичного звена здравоохранения.

«Только около 37% лиц, осмотренных с целью выявления онкологических заболеваний, проходят через смотровые медицинские кабинеты. Население не совсем доверяет первичному звену здравоохранения, предпочитая обследоваться в рамках скрининговых программ и диспансеризации населения. Качество первичного обследования пока оставляет желать лучшего. Среди направленных в онкологические учреждения диагноз злокачественных образований подтверждается только в 50% случаев», - добавила она.

Главный онколог России Валерий Чиссов сообщил, что с 2010 года в России ведется федеральный регистр онкологических заболеваний. На сегодняшний день в этом регистре находятся более 1 млн чел. из 24 регионов России. Он отметил, что готова база данных еще из 38 регионов страны.

Глава Минздравсоцразвития России в интервью «Комсомольской правде» рассказала об оказании бесплатной медицинской помощи

2/февраля /  / 

Татьяна Голикова отметила, что виды бесплатной медицинской помощи закреплены в Программе государственных гарантий и бесплатного оказания медицинской помощи, а также принимаемых в соответствии с ней территориальных программах.
«В госпрограмме государственных гарантий прописан перечень того, что гражданин может получить бесплатно. По закону эта информация должна быть размещена в открытом доступе в лечебном учреждении», - пояснила она.
В рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи предоставляются:
•    первичная медико-санитарная помощь, в том числе доврачебная, врачебная и специализированная;
•    специализированная медицинская помощь, в том числе высокотехнологичная;
•    скорая медицинская помощь, в том числе скорая специализированная;
•    паллиативная медицинская помощь в медицинских организациях.
«Но всегда интересует еще более детальная конкретика. Поэтому сегодня мы подготовили проект постановления Правительства, который в эти переходные шесть месяцев должен быть принят для того, чтобы еще больше детализировать для гражданина, что платно, а что бесплатно», - добавила Министр.
В соответствии с проектом постановлением в рамах госпрограммы бесплатно оказывается:
•    оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи;
•    назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям;
•    размещение в маломестных палатах (боксах) пациентов - по медицинским и (или) эпидемиологическим показаниям, установленным уполномоченным федеральным органом исполнительной власти;
•    создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний. Также нельзя взимать плату за нахождение с ребенком старше четырех лет одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях без предоставления спального места и питания.
•    транспортные услуги при сопровождении медицинским работником пациента, находящегося на лечении в стационарных условиях, в целях выполнения порядков оказания медицинской помощи и стандартов медицинской помощи в случае необходимости проведения такому пациенту диагностических исследований - при отсутствии возможности их проведения медицинской организацией, оказывающей медицинскую помощь пациенту;
Платные медицинские услуги не могут быть оказаны  взамен медицинских услуг, выполняемых медицинскими организациями в рамках реализации Программы госгарантий, а также в иных  случаях  обеспечения установленных  законодательством Российской Федерации гарантий бесплатного предоставления медицинской помощи.
Отказ пациента от предлагаемых платных медицинских услуг не может быть причиной уменьшения видов и объемов медицинской помощи, предоставляемых ему  бесплатно в рамках  госгарантий.

День рождения русской водки

50 граммов более чем достаточно

• Все объявления

31 января

Считаю, впрочем, не лишним заметить,
что рассмотрение совокупности ныне
известных фактов, относящихся к
неопределенным химическим соединениям,
приводит меня к убеждению о том, что
определенные химические соединения
составляют только частный случай
неопределенных химических соединений,
что более полное изучение последних
отразится в теоретических воззрениях
на всю совокупность химических сведений.Д.И. Менделеев, Введение к докторской диссертации.


Сегодня неофициальный, но ставший неким приятным обывателям стереотипом, День рождения русской водки. Событие, послужившее причиной неформальному установлению Дня рождения водки, произошло31 января 1865 года. В этот день в Петербурге Дмитрий Иванович Менделеев защитил свою знаменитую докторскую диссертацию «О соединении спирта с водою», над которой работал в 1863—64 годах. Диссертация хранится в музее великого ученого — в Санкт-Петербургском государственном университете.

Целью работы было изучение удельных весов растворов спирт + вода, в зависимости от концентрации этих растворов и температуры. Другими словами, исследования удельного веса смесей проводились при различных температурах и концентрациях, начиная от безводного спирта до раствора в 50 весовых % и далее до 0%.

Менделеев Дмитрий Иванович

В 4 и 5 главах диссертации, названных, соответственно, «О наибольшем сжатии, происходящем при взаимном растворении безводного спирта и воды» и «Об изменении удельного веса при соединении спирта
с водою», говорится о результатах исследования водно-спиртовых растворов, в том числе с концентрацией 33,4 весовых % или 40 объемных %. Совершенно очевидно, что ни о физиологическом, ни о биохимическом воздействии изучаемых систем на живой организм не говорится ни слова.

31 января можно считать днем еще одного вклада в мировую науку, сделанного великим русским ученым Д.И. Менделеевым. Кстати, известно, что увлечения ученого не ограничивались научными исследованиями.

А как же водка? Некоторые источники сообщают, что белое хлебное вино привезли в Россию из Скандинавии в 16 веке; другие — что на 100 лет раньше, из Генуи. Имеются сведения и о том, что на Руси крепкие напитки употребляли уже в 11—12 веках. Кстати, крепость водки в нашей стране никогда не была догмой. Традиционно выпускали разные сорта — 38, 45 и даже 56 градусов. Сейчас, как известно, есть и более крепкие сорта.